Lautaro se encuentra sentado en el sillón del living de su casa, cruzado de piernas, mientras observa en la Tablet de su papá algunos videos de youtube como otros chicos juegan al Candy Crush.
De repente, se acerca a la mesa y señala la foto de unos palitos que se encuentran en una de las hojas de la carpeta PECS, un sistema de comunicación de intercambio de imágenes. Lautaro, que en mayo cumple cinco años, tiene Autismo, un Trastorno del Neurodesarollo caracterizado por una alteración del perfil comunicacional y social del individuo, con conductas restrictivas, estereotipadas y/o perseverativas con gran impacto en el desarrollo normal del niño y en la dinámica familiar.
Las primeras manifestaciones son entre el año y año y medio, cuando el perfil comunicacional y de interacción comienza a desarrollarse y exponenciarse. En estos niños de forma variable esto no ocurre. Si bien puede manifestarse más tarde o en la entrada a un jardín de infantes, hay mamas que notan falta de contacto visual y falta de respuesta al nombre pasados los 6 o 7 meses.
Señales
Cintia Fritz (42) es la mamá de Lautaro y decidió, junto a su esposo Eduardo, consultar con la pediatra por varias cosas que sucedían en la casa. “Siempre habíamos tenido una relación muy apegada, él nunca había rechazado el contacto. Las cosas extrañas eran que no salía de este living, no pasaba para la cocina, ni abría las alacenas, tenía miedo de meterse debajo de la mesa, se movía solamente en este ámbito y si yo no lo sacaba no exploraba otra cosa. No dormía prácticamente nada, apenas 40 minutos y se volvía a despertar, lloraba mucho, no se enganchaba a la teta por lo que tuve que darle mamadera. Veía que no se reía en ningún momento, que no hacía gestos con las manitos, que no tocaba absolutamente ningún objeto, todo lo hacía a través de mí, me llevaba de la mano y me usaba de pinza para que agarrara todo lo que él quería tener que igualmente era muy reducido”, recuerda Cintia.
Una mañana Cintia escuchó una entrevista en una radio donde un neurólogo hacía mención sobre los 10 síntomas que tienen los chicos autistas. Enseguida, pensó que Lautaro era uno de ellos porque compartía todas esas características. Se había sentido muy identificada con todo lo que había relatado el doctor. Esa misma semana fueron a consultar con la pediatra que lo atendía desde que había nacido.
- Lautaro tiene autismo -le dijo Cintia.
- Yo también escuché la nota y sabía que ahora todas las madres me iban a venir con que sus hijos tienen autismo -le contestó la pediatra.
- Pero Lautaro no se ríe, no come, no duerme -insistió.
- Lautaro es un nene jodido -concluyó la pediatra.
Después de esa consulta Cintia y su marido se quedaron muy mal y decidieron llevarlo a otro pediatra. Apenas lo conoció a Lautaro les hizo preguntas sobre crianza como, por ejemplo, si salpicaba cuando lo bañaban o si jugaba en la plaza. Y a todo ella le respondía que no. En la segunda consulta el doctor les manifestó que Lautaro estaba lento en su desarrollo. ” Hay algo que está atrás y no es tu culpa, es él el que no va a tiempo con su edad cronológica. Yo te voy a derivar a un neurólogo para que hagamos una interconsulta, prefiero que me diga que no tiene nada y que soy un boludo a que nos estemos comiendo el diagnostico”, les dijo. Mientras a esa altura Cintia estaba segura de que su hijo era autista, su marido se mostraba más reticente y pensaba que Lautaro no saludaba porque en su casa no iba gente o que no exploraba porque no era curioso.
Se confirman las sospechas
El neurólogo que los atendió también les realizó una batería de preguntas y les mandó a hacer varios estudios, entre ellos una tomografía de cerebro, controles auditivos y un test diseñado para niños que tienen problemas en su desarrollo. Cuando finalizaron los primeros estudios y comprobaron que no tenía nada físico fueron a lo de una fonoaudióloga, que trabajaba con chicos con autismo, que terminó de confirmar todas las sospechas de Cintia. Lautaro tenía autismo.
“Cuando recibí el diagnostico sentí un alivio, pero durante las tres semanas siguientes tuve la sensación de que se me había muerto alguien. Sentía que había perdido la noción tiempo-espacio, me despertaba y pensaba si era verdad lo que había pasado, no me acordaba si lo había soñado o no, lloraba mucho. Pensaba que no iba a poder vivir una vida de discapacidad, que no estaba preparada para eso, no tenía ni idea como empezar, pero con el tiempo fui comprendiendo que no se empieza por ningún lado, se sigue, una cosa te lleva a la otra. Mientras decía que no podía, llamaba a mi amiga que me iba conectando con los terapeutas, íbamos a las sesiones que lo evaluaban y volvíamos con más información y todos nos daban tips para mejorar lo que estábamos viviendo en casa que era un infierno de magnitudes volcánicas”.
“La aventura diferente”
Era marzo de 2015, Lautaro tenía 22 meses cuando sus padres se enteraban de su diagnóstico. En pleno momento de incertidumbre, Cintia se sentía “muy desesperada”, no sabía muy bien qué hacer hasta que decidió abrir un blog para comenzar a hacer catarsis y para escribir en un solo lugar lo que estaba ocurriendo ya que nadie de su familia y de sus amigos sabía lo que estaba ocurriendo. De esa forma daba a luz “ La aventura diferente. Lautaro y yo “.
“Mi niño es campo y mar fecundados. Es la prueba de la existencia misma. De la capacidad de entregarse al abismo del ser y confiar en que podemos ser sostenidos por las energías más reales. Es un misterio sin resolver, sin necesidad de ser resuelto. Es la fiel imagen de la delicadeza, de la atormentada curiosidad, de la mágica irresponsabilidad de habitar un cuerpo siendo alma. Mi niño no lo puede todo, no lo sabe todo, no lo intenta todo. Mi niño teme más que de costumbre y utiliza la costumbre como arma para enfrentar lo que nos ataca con su sorpresa. Mi niño es capaz de soportarlo todo, porque sólo alguien tan valiente, se anima a poder de a poco”, relataba Cintia en su primera publicación.
Al día siguiente subió el blog a su Facebook personal. “Hola a todos, a Lautaro lo diagnosticaron con autismo, estamos en el medio de análisis y estudios, pero está confirmado y abrí un blog para que pudieran ver cómo él va evolucionando y cómo estamos nosotros”, publicó. El primer impacto, obviamente, fue la sorpresa ante esa novedad que nadie de su entorno imaginaba. Sin embargo, sus amigos empezaron a compartirlo y el blog comenzó a viralizarse, mientras Cintia comenzaba a recibir mails de mamás de todo el país y también del exterior que se sentían identificadas con ella y con Lautaro.
El jardín: la mejor terapia
Paralelamente a su sus textos en el blog, Lautaro iba comenzando con sus terapias. El equipo de trabajo se conformó con dos terapeutas, además del neurólogo y del pediatra, una fonoaudióloga y arrancó con terapia ocupacional para tocar cosas y amigarse con el mundo. Además, aprendió Floortime, que consiste en una serie de técnicas para ayudar a los padres y profesionales a abrir y cerrar círculos de comunicación, con el objetivo de fomentar la capacidad interactiva y de desarrollo del niño. ¿Cómo se comunica Lautaro? Cintia cuenta que primero se empieza con las señas y luego con las imágenes que lo ayudan mucho a anticipar porque no tiene esa capacidad de anticipación. El modelo PECS (sistema de comunicación de intercambio de imágenes) lo incorporó la fonoaudióloga y de inmediato comenzaron a utilizarlo todos sus terapeutas. Y al poco tiempo, Cintia armó una carpeta (que contiene nombres propios, acciones, objetos, comidas y espacios) que usan constantemente en su casa. A veces, Lautaro señala algo muy concreto como “me quiero ir a bañar” o muestra la foto del abuelo porque hace mucho que no lo ve.Además, utiliza un lenguaje de señas especial. Por ejemplo: para decir “yo quiero” se golpea despacito el pecho, para pedir “más” aplaude y para “escuchar” se toca el oído.
