La marcha, organizada por los chicos y docentes del Colegio Inmaculada Concepción de Vera, recorrió las calles céntricas de la ciudad y se dirigió a la Municipalidad recogiendo adhesiones a su paso.
Se solicitaba en el recorrido la firma de una planilla para pedir a los representantes locales que intercedan ante el Ministerio de Salud de la Nación y la Presidencia de la Nación para que se proceda al urgente registro en la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) de la Medicación SPINRAZA para todos los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME).
Tiago Giansily es todo un personaje que, pese a padecer la enfermedad, nunca se dio por vencido y suma otra iniciativa más a los fines de lograr la sensibilidad de los gobernantes para que se apruebe el tratamiento que, aunque no cure definitivamente la enfermedad , permita atenuar sus efectos y convivir con ella con más dignidad.
AUDIO: palabras de Tiago hablando sobre el pedido que realizan los pacientes de AME al Ministerio de Salud de la Nación.
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