Hacía dos años que se habían casado cuando recibieron el llamado. En la sala de neonatología de un hospital de Rosario había un bebé que pesaba 1,400 kg y estaba solo. El rumor era cada vez menos rumor y más verdad: lo habían abandonado. Pablo y Damián, su marido, fueron a conocerlo. El bebé había nacido durante el sexto mes de gestación y luego de un embarazo sin controles: apenas pudieron verlo a través de una ventana.
“Siempre quisimos ser padres pero tuvimos varios tropiezos”, cuenta Pablo Touron (30), que es peluquero y pareja de Damián Hernández (33) desde hace 11 años. “Una vez hicimos un acuerdo con una mujer que nos pidió que le pagáramos los gastos del embarazo pero cuando llegó el parto, se fugó de la clínica. También nos anotamos en una campaña que había acá en Rosario para adoptar niños con síndrome de down”.
Nada de esto está permitido desde que entró en vigencia el nuevo Código Civil y Comercial, en 2015. Pero fue el 1° de noviembre de 2014 que recibieron el llamado. El bebé del que les hablaron tenía un día y su madre biológica se había ido. Hasta ese momento, Benicio era un bebé prematuro que luchaba por sobrevivir pero no tenía una patología específica.
Mientras buscaban a la mujer para poder hacer el trámite legal, Pablo y Damián fueron a visitarlo, un día tras otro. Médicas, médicos y enfermeras valoraban su presencia: recién lo conocían pero estaban dándole a ese bebé el amor que necesitaba para salir adelante. Era ellos quienes recibían, todos los días, el parte médico.
“Pero Beni empezó a empeorar. Tuvo una infección que se originó en sus intestinos y estuvo tan complicado que los médicos nos dijeron: ‘Ya no sabemos si pasa de esta noche'”. Una enfermera les sugirió que esperaran para hacer los papeles: el nene podía morir, podía sobrevivir sin secuelas o con secuelas graves.
“Nos fuimos a las 5 de la mañana a la Virgen de San Nicolás a pedirle por su vida. Le pedimos que le diera la oportunidad de salir adelante y llevar una vida plena y que nos permitiera a nosotros darle el amor que necesitaba”, cuenta Pablo. Al día siguiente, salieron los papeles. Ahora sí, después de 15 días viéndolo a través de un vidrio, pudieron tocarlo por primera vez.
“Los médicos nos dijeron que el contacto físico marcó un antes y un después. Beni empezó a salir adelante cuando empezó a sentir que alguien lo quería y lo acompañaba”. Fueron 45 días de internación hasta que le dieron el alta y pudieron llevárselo a casa. Pero con el correr de los días Pablo y Damián empezaron a notar “cosas raras”.
Benicio tenía 5 meses y no se reía, tampoco hacía contacto visual. Lloraba mucho, no se calmaba con nada. Había algo extraño en la posición de sus brazos. Además, fruncía su cuerpo, como si tuviera cólicos, se quejaba y “se ponía bordó”. Lo que siguió fue una extensa búsqueda de un diagnóstico hasta que lo encontraron.
Su hijo tenía una patología llamada “Síndrome de West” (el tipo más frecuente de encefalopatía epiléptica) y una “Encefalitis crónica no evolutiva”, lo que antes se conocía como parálisis cerebral. Algunos profesionales creen que son secuelas de la prematurez, otros de la infección a la que sobrevivió en neonatología.
“Como padre y como persona, no me afectó en nada. Nunca nos detuvimos a pensar en que a lo mejor nuestro hijo nunca nos diga ‘papá’. Lo que sí sentí fue el dolor en el alma de que le haya tocado a él, que ya venía con una historia de vida tan pesada. Si queríamos darle una mejor vida, ¿por qué le tocaba a él también luchar contra esto?”, señala Pablo.
Los nuevos padres arrancaron con la medicación y con la rehabilitación: terapia física, ocupacional, kinesiología, fonoaudiología, natación terapéutica. Un trabajo tan intenso que Pablo tuvo que cerrar su peluquería y reconvertirse en un peluquero a domicilio con horarios adaptados a las necesidades de su hijo.
Benicio está ahora “conectado, de alguna forma se comunica, puede hacernos saber lo que le gusta y lo que no. A veces puede mirarnos a los ojos y sonreírnos”. En abril le hicieron una cirugía llamada “tenatomía” (donde se cortan uno o varios tendones para mejorar el desequilibrio muscular) y le colocaron botox en las piernas. Saben que es probable que Benicio no camine, aunque hoy “con un poco de ayuda, se para y se mantiene solito”.
En la búsqueda de mejorar su calidad de vida, Pablo y Damián se enteraron de que existe una cirugía “de liberación muscular” que podrían hacerle en México. “La expectativa que nos dan desde allá es que pueda llegar a caminar e incluso a hablar, aunque lo que a nosotros más nos interesa como padres es evitar la deformación de su cuerpito”, explican.
La cirugía cuesta 6.000 dólares pero los gastos ascienden a unos 10.000 si se cuenta el costo de los pasajes y el alojamiento durante su recuperación (unos 360.000 pesos). La fecha era ahora, noviembre de 2018, pero no pudieron viajar: habían juntado dinero pero los sorprendió la devaluación.
Por todo esto, vecinos, clientas de la peluquería, amigos del secundario y desconocidos se unieron para ayudarlos a juntar el dinero. “Se pusieron la camiseta como si fuera su hijo”, se emociona Pablo.
A fin de octubre organizaron un bingo con almuerzo y show en Villa gobernador Gálvez. Fueron 150 personas y juntaron 28.000 pesos. El 9 de diciembre harán otro bingo en Rosario. “Los fines de semana hacemos pollo con ensalada rusa. Lo publicamos en Facebook y lo llevamos a domicilio. También nos vamos a un parque a vender juguetes”.
Además, juntan tapitas de gaseosa por las que les pagan 10 pesos el kilo. Hay una agrupación que armó un “zumbatón” a beneficio de Benicio y un productor teatral que está armando una obra infantil con la idea de que, el dinero de las entradas, sea para el viaje que podría ayudar a Benicio. El tiempo corre: la nueva fecha de operación es dentro de siete meses.
Para quienes quieran colaborar, estos son los datos de la cuenta:
CBU: 0650020702000152273525
Cuenta: 152273/52
