Esta enfermedad genética neuronal ahora cuenta con el tratamiento que sólo resta que sea avalado por cada obra social. Cómo actúa la droga.
“Con lágrimas en los ojos y alegría inmensa en el corazón, ¡informamos que Spinraza acaba de ser aprobado por ANMAT! Para AME tipo 1, 2 y 3a sin restricción. ¡No podemos más de la emoción!”, dice el emotivo mensaje que los familiares de pacientes con atrofia muscular espinal (AME) esperaron dar desde hace tiempo.
ConBienestar siguió año tras año el reclamo de las familias de personas con AME, una enfermedad genética neuronal que afecta a chicos pero también a adultos y contabiliza en la Argentina unos 300 casos. Realizaron en el último varias marchas que los llevó desde la cartera de Salud hasta la Casa Rosada para pedir que la ANMAT termine de registrar a los pacientes para acceder al tratamiento.
Caracterizada por la pérdida agresiva y progresiva de la fuerza muscular, esta patología causa debilidad y atrofia de los músculos voluntarios encargados de funciones básicas como gatear, caminar, controlar el cuello, comer y algo tan simple e imprescindible como respirar.
“Es una enfermedad que mata, en el 55% de los casos los chicos mueren antes de cumplir dos años de edad”, advertían desde la Asociación Familias AME Argentina y señalaron que Spinraza (elaborada por el laboratorio multinacional Biogen) “es el primer y único tratamiento”. “Los pacientes suelen decir que sienten que van transformándose en estatuas vivientes, así de cruel es la enfermedad”, detalló la asociación.
SPINRAZA acaba de ser aprobado en la Argentina 🇦🇷 por ANMAT. Es para AME tipo 1, 2 y 3a sin restricción ♿️@ADMArgentina felicita a Familias AME Argentina! Culmina una larga lucha x acceso a tratamiento que cambia de manera significativa calidad de vida de las personas afectadas. pic.twitter.com/U2cXwM1oIN
— ADM (@ADMArgentina) March 9, 2019
