Tiago Giansily es oriundo de Vera y padece atrofia muscular espinal desde los dos años. Pese a estar en silla de ruedas, su impulso es arrollador. Desde los siete conduce programas de radio y televisión, por lo que en su ciudad es considerado un periodista más, y también un emprendedor. Además, claro, es estudiante secundario.
Es ese impulso el que lo lleva a emprender una lucha que no es sólo personal, sino para todos los pacientes de EMA: la lucha para que la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica apruebe la medicación “Spinraza”. El reclamo es para el Ministerio de Salud de la Nación, e incluso para la propia Presidencia.
Tiago señaló que hay sólo 250 pacientes de EMA registrados en el país. Por ello, dice, es considerada una enfermedad “rara” y por lo tanto no se le da importancia.
Hace mucho encaró personalmente el reclamo hacia la obra social IAPOS, que no le reconoce el único medicamento que puede atenuar el avance de la Atrofia Musculas Espinal tipo II que padece.
En una de sus publicaciones Thiago cuenta las peripecias a las que debió someterse para que la Obra Social más importante de la provincia de Santa Fe, primero le reconozca la enfermedad, mediante la certificación de los médicos auditores y luego autorice la entrega de Spinraza, el medicamento específico para tratarla.
Sin embargo, el Spinraza puede detener el avance de la enfermedad. “Cambiaría todo y nos daría vida. Dependemos únicamente de Spinraza”, pide, firme pero tranquilo. “Lo único que queremos es seguir disftutando de la vida”, completa, casi como un ruego.
