Columnista invitado (*) | Qué se hace y sobre todo, qué no se hace en relación a los modelos aplicados tiene igual importancia. La elección no es fácil.
El trastorno del Espectro Autista (TEA) no es un diagnóstico simple de comunicar para el profesional. Incluso, es difícil hacerlo (aún siendo pertinente y apropiado) a muchas familias de la Argentina, sobre todo del interior del país. Sin embargo, conseguir el diagnóstico adecuado de TEA es solo el principio. La detección temprana es muy importante. Qué se hace y sobre todo, qué no se hace en relación a los modelos aplicados tiene igual importancia. La elección no es fácil.
Para los modelos genéticos y de la neurodiversidad, el foco debe estar en las terapias conductuales y /o relacionales, y en la consulta con profesionales de la Neurología, la Psiquiatría, la Fonoaudiología, la Psicología, la Terapia ocupacional, la Psicomotricidad, Músicoterapia y otras. Y, dado su fundamento, estos modelos se olvidan y minimizan por completo el rol del pediatra más allá del diagnóstico en la niñez y del médico general en juventud y adultez. Tampoco consideran como corresponde los problemas médicos concomitantes al diagnóstico (PMCD). Desde los gastrointestinales y de microbiota intestinal, a los mitocondriales; desde la (neuro)inflamación, a las enfermedades autoinmunes, los PMCD de competencia del pediatra o del médico general en TEA son sistemáticamente minimizados y descartados, en numerosas ocasiones sin ningún estudio clínico. Si se hacen investigaciones en personas con TEA, los resultados en estos modelos no se analizan con la literatura más actualizada disponible a agosto de 2019.
Agresión, autoagresión, ansiedad, depresión, falta de actividades, desempleo, dependencia absoluta y convivencia con padres mayores o ancianos, problemas médicos concomitantes en alto número y combinación (como obesidad, hipertensión y diabetes), trastornos severos de la comunicación verbal y no verbal, tics, trastorno obsesivo compulsivo, trastorno bipolar, estrés severo emocional y financiero de las familias con adultos con TEA y más se reportan alrededor del mundo.
Es urgente renovar las miradas para actualizar modelos que han perdido vigencia en la práctica debido a la falta de resultados positivos.
La falta de atención a los PMCD en TEA para niñez y adultez es un problema mundial. Si no se detectan, diagnostican y tratan en la niñez, continúan y se complejizan en la adolescencia y adultez. La literatura específica plantea que las personas con diagnóstico de TEA y discapacidad intelectual tienen como expectativa de vida promedio los 36 a 40 años, mientras que sin discapacidad intelectual la tienen de 58 años. El riesgo de suicidio es nueve veces mayor a la población general en el caso de las personas sin discapacidad intelectual.
Incluso, una organización enmarcada en la neurodiversidad de Reino Unido como Autistica han presentado en su documento “Tragedias personales, crisis pública”, en 2016, el serio problema de la falta de atención adecuada a problemas de salud en TEA. De la misma manera, un reporte de la Queen Mary University of London del mismo año alerta sobre los problemas de acceso a atención médica adecuada, según lo reportado por familias de personas con el diagnóstico de TEA. Y estos son sólo dos ejemplos de la cantidad creciente de reportes sobre el tema de PMCD en TEA y su falta de atención en niños, adolescentes y adultos.
El modelo que propone TEA-Enfoque Integrador (TEA-EI) en la Argentina, toma en cuenta todos los logros, fortalezas y avances de los modelos genético, de la neurodiversidad y del modelo social de la discapacidad en TEA y revisa los fundamentos para dar otra visión, enmarcada en la importancia de la optimización de la salud física de cuerpo entero.
Sin esto, todo programa, método o sistema para abordar cualquier aspecto en TEA está destinado a tener menores resultados y mayores costos. En los casos en donde los PMCD están presentes sin evaluar ni diagnosticar ni tratar adecuadamente, están destinados y condenados a fracasar. Es indispensable que los PMCD al TEA estén evaluados, diagnosticados y tratados con las herramientas disponibles de diagnóstico y tratamiento más serias, rigurosas y completas disponibles a 2019, con fundamento científico en evidencia publicada de muy buena calidad.
Debe tomarse conciencia de lo que está ocurriendo
Hay situaciones en donde un niño de entre los dos y siete años con diagnóstico de TEA, en vez de recibir la atención médica adecuada de un profesional de la pediatría con conocimiento actualizado de PMCD de TEA tiene múltiples terapias para síntomas que se asocian al TEA y de concomitancias psiquiátricas, del lenguaje, de la integración sensorial y motricidad solamente, cuando esos síntomas pueden ser de PMCD muchas veces dolorosos.
En el marco de los modelos anteriores, muchos casos son tratados con psicofármacos como primera opción (entre ellos antipsicóticos aún a edades del orden de los dos años). Éstos no sólo agravan los problemas existentes sino que generan efectos adversos y nuevos problemas médicos y en vez de ser de uso transitorio se convierten en permanentes.
El riesgo de suicidio en personas con TEA es nueve veces mayor a la población general en el caso de las personas sin discapacidad intelectual.
Los modelos previos a TEA-EI están generando el no diagnóstico y el no tratamiento de los PMCD de competencia del pediatra y generalista desde la infancia. Es urgente renovar las miradas para actualizar modelos que han perdido vigencia en la práctica debido a la falta de resultados positivos para la mayoría de las personas con el diagnóstico de TEA y al fracaso de sus argumentos, predicciones y propuestas en múltiples ocasiones. Si no se entiende la magnitud del problema y no se estudia la vulnerabilidad individual adecuadamente y todos los aspectos más allá de lo prenatal y congénito-genético, la prevalencia del TEA continuará aumentando y algunos investigadores del primer mundo alertan que llegará a niveles del orden del 1 cada 2 niños en no más de 15 años. Esta perspectiva exige cautela y cuidado en el análisis al igual que toda proyección futura, pero deberíamos trabajar para que ése no sea un futuro en lugar de una realidad imposible de enfrentar con sistemas de salud agotados y desbordados en TEA, que no podrán atender, asistir ni rehabilitar.
(*) El doctor Nicolás Loyacono (MN 133199) es médico integrante del Modelo científico transdisciplinario TEA-Enfoque Integrador y co autor de Humanismo en medicina. El rol crucial del pediatra en el trastorno del espectro autista publicado por la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP).
