La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es un trastorno neurodegenerativo que paraliza gran parte de las funciones del cuerpo. Con tratamiento, los síntomas pueden controlarse y mejorar la calidad de vida.
Cuando Stephen Hawking, el brillante físico británico, tenía poco más de 20 años, le diagnosticaron ELA. Los médicos le dijeron que solo viviría un par de años más, sin embargo, logró cumplir los 76 y en todo ese tiempo de sobrevida hacer su gran aporte a la humanidad. También la sufrió Roberto Fontanarrosa, el gran escritor y humorista gráfico argentino. Actualmente la padece el músico Martín Carrizo y hoy confirmó su diagnóstico el senador nacional de Juntos por el Cambio, Esteban Bullrich (51).
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) afecta a las neuronas motoras que se encargan de transmitir las órdenes de movimiento desde el cerebro hasta los músculos. Por eso, los afectados pierden la movilidad de su cuerpo.
“La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta a gente de 40 a 70 años. También puede aparecer en personas mucho más jóvenes: es el caso de Hawking, a quien le diagnosticaron ELA cuando tenía 21 años”, explica a Con Bienestar Alejandro Andersson (M.N. 65.836), neurólogo. “No se compromete la sensibilidad, la visión, el oído, el gusto, el olfato, la inteligencia ni la capacidad de prestar atención. Se conserva la lucidez aún en las etapas más avanzadas de la enfermedad”, destaca el experto.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una -no la única- de las enfermedades motoneuronales que padecen dos de cada 100.000 personas en el planeta. “Los tratamientos no pueden revertir el daño de la ELA, pero pueden retrasar la progresión de la enfermedad, y hacer sentir al paciente más cómodo e independiente”, remarca el médico.
Llegar al diagnóstico no es sencillo: desde la Asociación ELA Argentina explican que los primeros síntomas son muy leves. Algo de torpeza, debilidad moderada y un habla ligeramente desarticulada, pueden atribuirse a diferente razones. Justamente en diciembre, Bullrich había revelado a través de su cuenta de Twitter que sufría de disartria, provocado por estrés, y que eso le dificultaba el uso de los músculos de la boca.
Una enfermedad aún desconocida
En 2014, surgió una campaña mundial para recaudar fondos para la investigación de la ELA: el famoso Ice Bucket Challenge, un reto en el que los participantes se tiraban un balde de agua helada por encima para experimentar lo que sienten los afectados de ELA al tener su cuerpo inmovilizado.
Aunque en los últimos años se hicieron avances y se descubrieron nuevos fármacos para paliar los efectos, aún se sabe muy poco sobre las causas de esta enfermedad y cómo curarla.
“El riluzole es un medicamento en comprimidos que se administra por vía oral. Ha demostrado que aumenta la esperanza de vida. El edaravone es un tratamiento intravenoso para la ELA que podría proporcionar beneficios a todas las personas que viven con la enfermedad, independientemente del momento de su aparición”, detalla Andersson y destaca que hay numerosos estudios clínicos y experimentales sobre medicamentos y tratamientos prometedores para la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
