La pequeña rosarina sufre Atrofia Muscular Espinal, sus padres iniciaron una campaña que se viralizó de una manera impresionante.
La nena de dos años que a los 11 meses fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad degenerativa que deteriora músculos de su cuerpo y que necesita un medicamento de un valor increíble.
Según difundieron en redes Fabián y Gisela, padres de Valentina, la pequeña necesita de un medicamento llamado Zolgesma que debe ser suministrado antes de los 2 años, edad que cumple el próximo 24 de abril. La medicación fue recientemente autorizada por la Anmat pero tiene un costo de 2.150.000 dólares.
Este sábado, la firma de medicina prepaga Galeno difundió un comunicado sobre la medicación que necesita Valentina y dijo que “se está evaluando el pedido”.
El viernes entregaron a la obra social los papeles necesarios para que se proceda con los trámites y saber si les reconocen el tratamiento, pero el tiempo se agota y no tienen una respuesta asegurada. “No tenemos tiempo para nada”, remarcó Fabián.
Galeno informó que “el viernes 9 de abril por la tarde se recibió el pedido de Zolgensma para la paciente Valentina de 23 meses y 15 días de diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal”.
Son 12 días los que separan a esta pareja de la posibilidad de conseguir esta droga, que cuesta nada menos que 2 millones de dólares. La pareja no está pidiendo ayuda económica porque “ya no dan los tiempos”, sino que ruegan que la prepaga o el Estado asuman ese costo para tratar la enfermedad de Valentina.
“La verdad es que al principio era un sueño imposible, porque el costo era muy alto, porque había que radicarse en Estados Unidos para seguir la evolución. Pero al aprobarse acá, se abrió una esperanza para nosotros”, precisó el papá, sobre el horizonte de esperanza que se les abrió cuando la Anmat habilitó este tratamiento en Argentina.
