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lunes, noviembre 4, 2024

Se llevó a cabo una jornada de concientización del Síndrome de Williams – Beuren

Fue en el marco de la Ley 14.105. La misma está impulsada por el diputado provincial Marcelo González. Se desarrolló en el recinto de la Cámara de Diputados.

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En la Legislatura de Santa Fe se llevó a cabo en el día de hoy una Jornada de concientización del Síndrome de Williams – Beuren”,

“Cuando uno empieza a mirar con mayor profundidad se va enriqueciendo y ve la importancia de esto. Esto fue aprobado en forma unanime, no hubo grietas ni opiniones diversas. Desde todos los sectores políticos, en diputados y senadores, quisimos darle el marco que aún pelean en muchas otras provincias y Nación”, dijo González.

A su turno, Eduardo Urien, presidente de la Asociación que nuclea al Síndrome de Williams-Beuren en toda la República Argentina:, explicó el síndrome: “Es una condición genetica que se produce por una pérdida de 25 a 30 cromosomas número 7. No tiene cura, pero si tratamiento. Lo importante, es que según las estadísticas internacionales, aparece en 1 cada 7500 nacimientos, si transpolamos a Argentina, deberíamos tener 5000 casos detectados y, sin embargo, la Asociación tomó contacto con solo 500 personas. Por eso es fundamental la difusión”.

Escucha la palabra de Marcelo González y Eduardo Urien en Radio EME:

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