La directora del Ministerio me preguntó si podía hablar conmigo y con mi esposa después del servicio, y sentí que se estaba formando un nudo en mi estómago. Yo sabía lo que venía. Efectivamente, ella explicó que esta congregación no podía brindarnos ningún tipo de atención para nuestro hijo, que no habla y que está en el espectro del autismo.
Si teníamos pensado asistir a esa iglesia, mi hijo no podría juntarse con los otros niños. Mi cónyuge o yo tendríamos que sentarnos, separados del resto de la congregación, en una “sala familiar” junto a él. Como temía, nuestra búsqueda de una comunidad de fe tendría que comenzar de nuevo.
A la siguiente semana, nos quedamos en casa.
Estábamos cansados, desanimados y deseando ir a la comunidad. Un lugar de descanso siempre parecía estar fuera del alcance de las necesidades especiales de nuestra familia. Durante un año dejamos de ir. ¿Cuál era el punto si íbamos a estar en cuarentena en una “sala de familia” para cuidar a nuestros hijos -ahora tenemos dos hijos que tienen problemas para expresarse y están en el espectro del autismo – con poca o ninguna interacción con nadie más? Era más fácil cuidarlos en casa.
Nuestra desconexión periódica no es un caso aislado. En Estados Unidos, los niños con discapacidades de desarrollo o intelectuales tienen muchas más probabilidades de no asistir nunca a servicios religiosos que los niños sin condiciones de salud.
En un nuevo estudio, como parte de mi trabajo como sociólogo de la religión, analicé tres oleadas de datos representativos a nivel nacional sobre los niños en Estados Unidos. Descubrí que las probabilidades de que los niños en el espectro del autismo nunca asistan a los servicios religiosos son casi el doble (1.84 veces más) que en los niños sin una condición de salud crónica. Las probabilidades de nunca asistir a servicios religiosos para niños con depresión, retraso del desarrollo o discapacidad de aprendizaje también son mayores (1.73 y 1.36 veces más, respectivamente). Esto no se aplica a los niños con afecciones crónicas de salud que son de naturaleza más física: asma, diabetes o con problemas de visión o audición. Esos niños tienen más o menos probabilidades de asistir que los niños sin una condición de salud.
Mi trabajo también muestra que estos hallazgos son estables en el tiempo. De 2003 a 2012, los niños con afecciones crónicas de salud que influyeron principalmente en la comunicación y la interacción social tuvieron menos probabilidades de asistir a los servicios religiosos.
Es posible que estos niños no puedan actuar como todos los demás a su alrededor. Pueden tener dificultades para quedarse quietos o escuchar en silencio. Es posible que no puedan tolerar la música alta o los juegos ruidosos. Pueden ponerse de pie cuando el resto de los niños están sentados o gritar cuando todos los demás están callados.
Como padres, es difícil tener que explicar la situación, pedir disculpas y defender continuamente a su hijo, especialmente en una comunidad de fe que podría no considerar que incluirlos sea tan importante (y que algunos podrían molestarse cuando se interrumpen los momentos de oración silenciosa). Las congregaciones en sí mismas son una razón fundamental por la que los niños con enfermedades crónicas asisten con tasas mucho más bajas.
Las comunidades religiosas, a menudo, crean barreras a través de la arquitectura física (cuando no hay rampas para las sillas de ruedas), la liturgia (cuando los rituales o los sacramentos no están adaptados para satisfacer las necesidades individuales), la comunicación (cuando las luces, los sonidos o las imágenes limitan la participación), la programación (cuando las actividades presentan obstáculos para niños con diferentes necesidades) y otras actitudes, según la investigación de Erik Carter, profesor de educación especial de Cornelius Vanderbilt en la Universidad de Vanderbilt.
Y, a veces, las actitudes de los congregantes pueden ser absolutamente devastadoras. Estos incluyen comentarios o comportamientos degradantes que indican que un niño con una condición de salud no es bienvenido. Hemos tenido personas que nos dicen que un niño que supone una “interrupción” en la iglesia probablemente no debería asistir. Otros han preguntado si los niños con ciertas condiciones de salud “realmente obtienen algo de participación”.
Muchos padres informan que sus hijos con discapacidades no han podido participar debido a la falta de apoyo, y dijeron que sus congregaciones nunca habían preguntado cómo incluir mejor a sus hijos. Y al igual que nosotros, más de la mitad informaron que se esperaba que se quedaran con sus hijos durante los servicios.
Sabemos lo que significa aislar. Durante un año, pasamos cada domingo por la mañana en nuestra iglesia actual junto a madres lactantes y niños enfermos. Vimos el servicio a través de un televisor en una “sala de estar”. De vez en cuando, mi esposa y yo nos sentábamos en el santuario, solos o con amigos, mientras que el otro se quedaba con nuestros hijos. Sabíamos que cultivar el apoyo para nuestros hijos tomaría tiempo, por lo que lo mantuvimos. Pero muchas familias, como la nuestra, puede que no sean capaces de hacer ese compromiso. Requerir que los padres cuiden a sus hijos todos los domingos por la mañana anula toda razón para asistir a los servicios religiosos: conectarse con otros de la misma fe.
En una encuesta realizada a más de 400 padres de niños con necesidades especiales, los investigadores encontraron que un tercio de ellos habían cambiado las comunidades de fe porque sentían que su hijo no estaba incluido. Encontrar una nueva comunidad de fe, sin embargo, es un desafío significativo. En otro estudio de esa encuesta, se citó a una madre diciendo: “Desearíamos tener una comunidad a la que pertenecer, sin embargo, no hemos tenido el tiempo ni la energía para buscar y preparar (educar) un nuevo hogar espiritual para nosotros”.
Las congregaciones también pagan un precio por excluir a familias como la nuestra. Se pierden nuestro servicio, queremos servir tanto como necesitamos ser atendidos. Queremos saludar a las personas a medida que llegan, tocar un instrumento durante la adoración, servir café durante la hora social, cuidar a otros niños mientras sus padres están en la adoración…
Y las comunidades religiosas comprometen su credibilidad cuando no trabajan para integrar a las familias con niños con enfermedades crónicas. Recordamos que Jesús dijo que dejaran que los niños se acercaran a él, pero hacemos poco para que esto sea posible para todos los niños. Afirmamos que una vez Jesús tomó un poco (cinco panes y dos peces) y pudo satisfacer las necesidades de muchos, pero actuamos como si él no nos ayudara a satisfacer las necesidades de los demás. Afirmamos que nuestra fe es para todas las personas, pero toleramos la exclusión de las personas con diversas necesidades físicas, mentales o emocionales. Todo eso supone un fracaso.
Un primer paso para las comunidades de fe es hacer un compromiso teológico y ético para recibir y valorar a los niños con enfermedades crónicas. Esto significa ir más allá de la compasión, que por lo general es un suministro amplio en las comunidades de fe, a pasos prácticos. Ten un plan en marcha cuando un niño con una discapacidad pase por la puerta. Cultiva conexiones con miembros de su congregación que tengan corazón para los niños con necesidades especiales. Quizás hay congregantes que tienen experiencia en esta área.
Las congregaciones también podrían considerar proporcionar un lugar seguro para niños con necesidades especiales, como una sala sensorial, un espacio terapéutico lleno de juguetes y aparatos que ayudan a calmar a los niños que experimentan estrés. Crear una sala completa puede no parecer factible para muchos lugares de culto y, de hecho, para algunos, no lo es. Pero muchas congregaciones construyen guarderías para cuidar a los bebés. Las comunidades religiosas valoran a los bebés y hacerles un espacio para ellos indica ese compromiso. Los niños con necesidades especiales deben ser igualmente valorados. Nuestra comunidad de fe actual está abriendo su propia sala sensorial.
Hoy, nuestros dos hijos disfrutan los domingos por la mañana. Cada uno tiene un “amigo” adulto que pasa tiempo con él y brinda apoyo cuando lo necesita. Estos amigos no son profesionales capacitados, pero se ofrecen generosamente como voluntarios para ayudar a nuestros hijos, quienes se benefician de una cara familiar los domingos y, a veces, necesitan ayuda para saber cuándo sentarse o cuándo jugar. Estos voluntarios se presentaron por su cuenta después de conocer nuestras necesidades. Ahora nuestros dos hijos tienen menos dificultades, menos lágrimas y ataques de ansiedad, lo que nos da mucha alegría.
Las discapacidades de nuestros niños, a menudo, nos aíslan de los demás. Algunos días, hacer un viaje a la tienda puede parecer demasiado. Esto no significa que no queramos hacer conexiones con otros. Solo necesitamos ayuda para cultivarlos y mantenerlos. Cuando pasamos el domingo por la mañana, sentimos una intensa sensación de esperanza, gratitud e incluso logros. Por un momento, las discapacidades de nuestros hijos no definen la existencia de nuestra familia.
