Frente a los Tribunales de Santa Fe, la familia de Ainhoa se manifestó en repudio al accionar de IAPOS, por no querer darles el medicamento que requiere la pequeña.
Ainhoa es una niña de un año de vida, y padece de una atrofia muscular espinal, una enfermedad neuromuscular autosómica recesiva y progresiva. Esto le provoca que sus músculos se debiliten, y no pueda continuar con su crecimiento normal. El próximo 13 de Julio cumplirá 2 años, y aún no logró conseguir el medicamento que podría mejorar su vida, al menos un poco.
Por este motivo, su familia y amigos se manifestaron frente a los Tribunales de Santa Fe en forma de reclamo por la negativa de la obra social de IAPOS en denegarle el medicamento necesario para “alivianar” el estado de salud de la pequeña. En tanto, sus madre, Katerina Oroño habló con Radio EME y explicó porque es tan importante adquirir esta droga: “Es una enfermedad rara. Acá en la Argentina no se esta desarrollando nada para poder solucionarlo. La única solución que existe es la Spinraza. Es una droga que fue inscrita por el ANMAT, pero para la mayoría de las obras sociales es muy difícil de pagar”.
La progenitora de Ainhoa mencionó cuanto cuesta el tratamiento que debe afrontar su hija: “El tratamiento cuesta $2500, y se realiza cada tres meses. Y luego se vuelve a hacer a los seis meses. De todas formas, es de por vida, esta es la única vía para mejorar su calidad de vida”.
Por otra parte, comentó que están exigiendo a través de la protesta: “La no provisión de este medicamento provoca la muerte de muchos de estos chicos afectados. Lo que exigimos es que el IAPOS se haga cargo. Y que nuestros representantes judiciales resuelvan esto a nuestro favor, y de los pacientes que necesitan de este medicamento”.
A su vez, afirmo que tanto la obra social como la Justicia se niegan a brindarles el servicio: “IAPOS se esta negando de brindarnos las prestaciones que necesitamos. La jueza Alvárez falló a favor de la obra social, afirmando que las pruebas no fueron suficiente para comprobar la enfermedad de mi hija”.
