Ainhoa es una niña de un año de vida, y padece de una atrofia muscular espinal, una enfermedad neuromuscular autosómica recesiva y progresiva. Esto le provoca que sus músculos se debiliten, y no pueda continuar con su crecimiento normal.
La madre de Ainhoa mencionó cuanto cuesta el tratamiento que debe afrontar su hija: “El tratamiento cuesta $2500, y se realiza cada tres meses. Y luego se vuelve a hacer a los seis meses. De todas formas, es de por vida, esta es la única vía para mejorar su calidad de vida”.
La manifestación de este jueves se realizó “porque pasaron 50 días desde la última vez que IAPOS nos recibió pero todavía no pudo cumplimentar con la medicación pautada. En este tiempo Aionha sufrió 3 crisis respiratorias y ya pudo perder la vida pero seguimos esperando los remedios”.
“La justicia falló a nuestro favor para que nos entreguen estas 4 ampollas para comenzar el tratamiento”, se quejó.
