Al principio, los padres se concentran en el tema de la culpa. ¿Qué hicimos mal, qué pudimos haber hecho? Sin embargo, no se puede modificar la aparición de la enfermedad.
“Tu hijo tiene diabetes”. Esta es una noticia que conmociona a los padres. “Muchos ven derrumbarse sus planes de futuro, una enfermedad para toda la vida, fuertes restricciones en la vida cotidiana, un hijo enfermo crónico”, afirma el diabetólogo infantil Andreas Neu.
“La elaboración del shock requiere bastante tiempo”, agrega el médico alemán. “Luego de alrededor de medio año, la mayoría de las familias aprendió a manejarse y no solo en el aspecto técnico: medir la glucosa, aplicar insulina, estar preparados para situaciones de emergencia”, relata Neu. “También aprendieron que la vida no termina con el diagnóstico. Nuestro hijo puede tener una vida cotidiana como la de los demás niños, puede seguir yendo a la guardería, a la escuela, capacitarse, estar activo en el deporte, viajar”, añade.
No hay prevención posible
A diferencia de la diabetes tipo 2, que tiene como factores de riesgo el sedentarismo, una mala alimentación y el sobrepreso, el estilo de vida no desempeña aquí ningún papel, ya que una reacción autoinmune desencadena la diabetes tipo 1.
El propio sistema inmunitario del paciente ataca las células productoras de insulina del páncreas y la enfermedad suele comenzar de forma repentina. Por lo tanto, la prevención no es posible. Qué conduce a que se desencadene la enfermedad es algo que está siendo investigado y para lo cual aún no hay respuestas claras. Neu sostiene que las condiciones genéticas pueden ser un factor.
“Además, hay factores desencadenantes que no conocemos en detalle y que pueden provocar el proceso autoinmune”, dice el especialista. Entre otros aspectos, se baraja la posibilidad de una infección viral, que podría ser la gota que rebalsa el vaso.
Pero, de todas maneras, el hecho es que no se puede modificar la aparición de la enfermedad. “Frecuentemente al principio los padres se concentran en el tema de la culpa: ¿qué hicimos mal, qué pudimos haber hecho?”, apunta el vicepresidente de la Sociedad Alemana de Diabetes. Sin embargo, ratifica el especialista, no hicieron nada mal. “Nadie puede evitar una diabetes tipo 1, ni siquiera nosotros los médicos sabiendo del riesgo”.
Pero lo importante es conocer los posibles síntomas de una diabetes tipo 1: sed permanente, micción frecuente, pérdida de peso y fatiga crónica. Si pasa mucho tiempo hasta que se diagnostica la diabetes, se puede producir un descarrilamiento metabólico potencialmente mortal.
Las visiones anticuadas acarrean problemas
Marlies Neese trabaja desde hace décadas con niños diabéticos y sus padres. Y también brinda información sobre la enfermedad en escuelas y guarderías. “Allí, continúa habiendo una enorme necesidad”, asegura Neese.
Desde su experiencia, señala, existen una y otra vez visiones anticuadas sobre la diabetes insulinodependiente entre los maestros y los educadores, que le dificultan al niño una vida normal y lo más despreocupada posible en la cotidianeidad de la escuela o la guardería. Dos cuestiones resultan trascendentes, desde el punto de vista de Neese: tanto los docentes como los educadores deben contar con ciertos conocimientos básicos sobre la diabetes insulinodependiente.
Entre estos, también deben contarse poder reconocer una peligrosa hipoglucemia y saber lo que hay que hacer antes y durante el deporte, durante excursiones escolares y otras actividades extraordinarias. Neese indica que asimismo deben comprender que el niño o la niña a veces debe comer, inyectarse insulina o medirse la glucosa en horario de clase.
También señala que en general la niña o el niño debe ser considerado como normal y, en caso de ser necesario, se le debe ofrecer ayuda, configurando de esta manera el modelo ideal para una integración lograda.
Problemas en la capacitación del entorno
Andreas Neu ve grandes carencias en la formación del entorno: “No sirve de nada si capacito a los padres, pero el niño pasa todo el día en la guardería o la escuela o en el entrenamiento. Estos cuidadores de segunda línea también deben ser formados, y eso no está previsto en ningún presupuesto”.
Neu explica que la asistencia que los médicos brindan a largo plazo a las familias incluye una capacitación periódica y no se limita únicamente al manejo de la insulina, sino que es diversa. “Dependiendo de la edad, cambian los temas”, comenta.
Por ejemplo, cuando llegan las excursiones escolares o en la adolescencia, se realizan las primeras experiencias con el alcohol y la sexualidad, o bien cuando al finalizar la época escolar empieza a flotar en el ambiente la perspectiva de obtener la licencia de conducir.
Marlies Neese no se cansa de luchar por lograr una mayor aceptación y educación sobre la enfermedad. Se desempeña como presidenta del club de niños y jóvenes con diabetes mellitus y asesora a menores, padres, guarderías, escuelas, seguros de salud y otras instituciones.
El estímulo para ese compromiso surgió de su propia experiencia. A su hija, se le diagnosticó diabetes tipo 1 cuando tenía nueve años. “Me quedé dura, al principio no entendía nada”, recuerda Neese y continúa contando que “por entonces, al igual que ahora, en la escuela se decía ‘el niño afectado tiene que ir a una escuela especial’”. O bien se indicaba que se lo aceptaba, pero con un asistente. Sin embargo, señala Neese, la integración es algo distinto. Y agrega que exigir normalidad es a veces difícil para los afectados.
El papel importante de los padres
La experta sostiene que una y otra vez se demuestra que los padres desempeñan un papel central. Cuanto más capacitados se encuentren y por lo tanto estén en mejores condiciones de lidiar con la diabetes y comprenderla, tanto mejor podrán responsabilizarse por su hijo o hija en la guardería o la escuela.
Además, el padre y la madre tienen una gran influencia sobre cómo se manejará su hijo con la diabetes. “En caso que los padres sean estructurados y estén bien capacitados, no transmitirán el drama a los hijos”, dice Neese.
“Entonces, estos lidiarán con bastante sensatez con la diabetes que los acompañará toda la vida. La aceptación de todas las partes comienza con el reconocimiento y la formación de los padres”, agrega Neese, que también conoce ejemplos negativos. Su experiencia es que “cuanto más abiertamente se aborde el hecho de que un niño padece una diabetes insulinodependiente, mejor será la manera en que lidie con ella”.
El diabetólogo Neu indica que la influencia de los padres depende también de la edad del niño. El experto señala que los mayores pueden deprimirse a causa del diagnóstico, mientras que los más pequeños, en edad de guardería o escuela primaria, se vuelcan más rápido y sin problemas a su vida cotidiana, integrando allí la enfermedad.
“Por lo tanto, es decisivo cómo lidien los padres con la enfermedad: si transmiten que se puede vivir con ella, entonces el niño lo aceptará con mayor naturalidad que si los padres ya tienen un problema gigante con ello”.
Cómo reconocer los síntomas
Reconocer una diabetes del tipo 1 en niños y jóvenes se basa en percibir síntomas sencillos. Neu recomienda que, cuando se presentan semejantes señales, hay que acudir al médico para un rápido diagnóstico.
“El pediatra mide el azúcar en sangre o en orina. Esto se hace en el lapso de pocos minutos y de esta manera se llega al diagnóstico”, indica Neu. Posteriormente, profesionales especializados se encargarán del tratamiento y la terapia.
Sin embargo, el diabetólogo estima que en uno de cada cinco niños no se reconocen estos síntomas. “Porque la población no está bien informada, porque los síntomas no son alarmantes. Nadie sangra, nadie tiene dolor, nadie está gravemente enfermo”, apunta. Y, sin embargo, recalca que ante un caso deben encenderse las alarmas de los padres, los educadores, los maestros, o sea de todos los que están en contacto con el niño o la niña.
Si no se detecta, la diabetes puede provocar un desequilibrio metabólico que, en el peor de los casos, puede poner en peligro la vida. Se manifiesta con dolores de cabeza, náuseas, vómitos y, en casos extremos, un coma diabético, o sea un desmayo. “Algunos de los niños ya no pueden caminar o estar de pie y están limitados en su percepción”, dice Neu.
Estos niños vivencian el diagnóstico de forma mucho más dramática que los niños cuyos síntomas son reconocidos a tiempo y en ocasiones quedan traumatizados.
Fuente: TN/Con Bienestar
