Conrado tiene un año y cinco meses y necesita un medicamento cuyo valor es de dos millones de dólares. El niño padece de atrofia muscular espinal y su familia comenzó una campaña para difundir el pedido. Se puede colaborar con la familia, para “achicar” el monto que debiese cubrir la obra social, mediante una transferencia bancaria al alias: JUNTOSXCONRI.
En Radio EME, Maximiliano Regue, el papá de Conrado dió más detalles: “La enfermedad que tiene Conri se llama atrofia muscular espinal. Esta tiene distintos tipos y Conri tiene el más grave que es el tipo 1. Se detecta en los primeros meses de vida y ataca más rápido. Consiste en la falta de un gen que produce una proteína y por eso se deterioran y mueren las neuronas motoras produciendo un debilitamiento”.
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Por otro lado, el padre del pequeño contó que “En nuestro caso fue muy agresivo de entrada. Conri nació como un bebé con desarrollo adecuado, cumplía las pautas en las primeras semanas de vida, pero después del mes el se dejó de mover. La neuróloga nos habló de esta posibilidad, un día lo encontramos con dificultad para respirar y quedó internado en terapia intensiva del Hospital de Niños en Santa Fe”.
En cuanto al tratamiento, Maximiliano explicó que “No es el único tratamiento disponible, pero es el unico que actúa a nivel genético. Es una medicación que está demostrado que, en todos los casos difundidos, da muy buenos resultados”. Además, detalló la situación con su obra social: “Tenemos obra social. Decidimos junto a las chicas que nos asesoran no nombrarla para apelar a revertir esta decisión, pero nos llegó el rechazo formal. Estamos cumpliendo con etapas previas para que se habilite el amparo“.
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Finalmente, el papá de Conri sostuvo que “Decidimos visibilizar nuestro caso para que la gente sepa con la realidad que nos encotnramos los padres con niños de este diágnostico y muchísimos más que requieren muy alto costo”.
